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DecodeME: Was die große Genstudie zu ME/CFS bedeutet

Erschienen am 1. November 2026 · Lesezeit etwa 7 Minuten

Über 21.000 Menschen mit ME/CFS haben für die britische Studie DecodeME ihr Erbgut eingeschickt. Das Ergebnis: acht Stellen im Genom, die mit der Erkrankung zusammenhängen, im Immunsystem und im Nervensystem, nicht bei psychischen Erkrankungen. Was die Studie herausgefunden hat, was sie nicht sagt und warum sie für PostVac-Betroffene und ihre Verfahren wichtig ist.

Kurz gesagt: DecodeME verortet ME/CFS biologisch im Immun- und Nervensystem und grenzt es genetisch von Depression und Angststörungen ab. Impfungen hat die Studie nicht untersucht. Sie beweist also keinen Impfschaden. Sie stützt aber das Krankheitsmodell, auf dem viele Anerkennungsverfahren aufbauen: ME/CFS entsteht, wenn bei einer Veranlagung ein Auslöser das Immunsystem stark fordert.

Eine Studie dieser Größe gab es noch nicht

Wer mit ME/CFS lebt, kennt den Satz „Da findet man nichts“. Dass sich in Standarduntersuchungen nichts findet, hat aber nie bedeutet, dass nichts da ist. DecodeME ist eine genomweite Assoziationsstudie der Universität Edinburgh unter Leitung des Genetikers Professor Chris Ponting. Sie wurde von Anfang an mit Betroffenen geplant. Zwischen 2022 und 2023 haben sich mehr als 21.000 Menschen mit ME/CFS beteiligt.

Das Prinzip: Man vergleicht das Erbgut vieler Erkrankter mit dem vieler Gesunder und sucht Stellen, an denen sich beide Gruppen unterscheiden. In der Hauptauswertung wurden 15.579 Erkrankte mit 259.909 Kontrollpersonen aus der UK Biobank verglichen. Wichtig: Das Verfahren sagt nichts über einzelne Menschen. Es zeigt, welche Regionen des Erbguts in der Gesamtheit der Erkrankten eine Rolle spielen.

Acht Genorte in zwei Systemen

  • Immunsystem. Drei der acht Genorte liegen in der Nähe von Genen, die an der Abwehr von Viren und Bakterien beteiligt sind. Das passt dazu, dass ME/CFS meist nach einer Infektion beginnt.
  • Nervensystem. Weitere Genorte gehören zum Nervensystem. Einer überschneidet sich mit einer bekannten genetischen Grundlage für chronische Schmerzen.
  • Bestätigt. Vier der acht Signale fanden sich auch in zwei anderen Bevölkerungsstudien wieder. Erst die Wiederholung in einer anderen Gruppe macht ein genetisches Signal belastbar.
  • Gleiche Risikogene bei Frauen und Männern. Warum Frauen häufiger erkranken, ist damit nicht geklärt. An unterschiedlichen Risikogenen liegt es aber nicht.

Der Satz, der für Gutachten zählt

Das Team hat geprüft, ob die ME/CFS-Genorte dieselben ursächlichen Varianten tragen wie Depression oder Angststörungen. Das Ergebnis: Sie tun es nicht. Die genetische Grundlage von ME/CFS unterscheidet sich von der psychischer Erkrankungen.

Das muss man sauber formulieren. Die Studie sagt nicht, dass Menschen mit ME/CFS keine Depression entwickeln können. Sie sagt aber, dass ME/CFS seinem Wesen nach keine psychische Erkrankung ist. Ein Gutachten, das ME/CFS heute als somatoforme Störung einordnet, ohne sich mit diesen Befunden auseinanderzusetzen, bleibt hinter dem Stand der Wissenschaft zurück.

Was seither dazugekommen ist

  • Zwei Startpunkte der Erkrankung. Eine Auswertung mit mehr als 9.000 Betroffenen zeigt zwei typische Erkrankungsalter, um 16 und um 37 Jahre. Wer früh erkrankt, hat häufiger einen schweren Verlauf.
  • Genkombinationen und Long COVID. Eine weitere Arbeit hat nicht einzelne Varianten, sondern Kombinationen untersucht. Die beteiligten Gene überschneiden sich deutlich mit Genen aus Long-COVID-Studien.
  • Das Nachfolgeprojekt. Seit Mai 2026 wird im Projekt „Sequence ME & Long Covid“ das vollständige Erbgut von Menschen mit ME/CFS und mit Long COVID sequenziert. Erste Ergebnisse werden nicht vor 2027 erwartet.

Die Hauptstudie ist bisher eine Vorabveröffentlichung, die Fachbegutachtung läuft. Das gehört in jeden Beitrag und in jeden Schriftsatz dazugesagt.

Was das für dich bedeutet

Viele Menschen mit PostVac-Syndrom erfüllen die Kriterien für ME/CFS. Für sie gilt, was DecodeME über ME/CFS sagt: Ihre Erkrankung hat eine biologische Grundlage im Immun- und Nervensystem.

DecodeME hat Impfungen nicht untersucht. Die Studie beweist nicht, dass Impfungen ME/CFS auslösen. Wer das behauptet, schadet der Sache. Ob die Impfung bei dir der Auslöser war, muss weiterhin über den zeitlichen Zusammenhang, den Verlauf und den Ausschluss anderer Ursachen geklärt werden. Aber das Argument, ein solcher Ablauf sei biologisch unplausibel, wird schwächer: Eine Impfung ist eine gezielte Aktivierung genau des Systems, in dem DecodeME einen Teil der Veranlagung findet.

Für dein Verfahren: Ein Gutachten muss den aktuellen Stand der Wissenschaft wiedergeben und sich mit gegenläufigen Erkenntnissen auseinandersetzen. Ordnet ein Gutachten deine ME/CFS als psychisch ein, ohne auf DecodeME einzugehen, kannst du das rügen. Wie du ein Gutachten prüfst, steht im Beitrag Gutachten prüfen. Zur Abgrenzung von einer Fehldiagnose lies den Beitrag Falschdiagnose Somatisierungsstörung.

Was DecodeME nicht ist

  1. Kein Gentest. Die gefundenen Varianten sind häufig und haben jeweils nur einen kleinen Effekt. Die meisten Menschen, die sie tragen, werden nie krank. Ein Gentest würde nichts beweisen und nichts ausschließen. Die Diagnose bleibt klinisch.
  2. Keine Therapie. DecodeME zeigt, wo die Forschung ansetzen muss. Wer heute ein Medikament „auf Basis von DecodeME“ verspricht, hat die Studie nicht gelesen.
  3. Noch nicht begutachtet. Die Hauptstudie ist eine Vorabveröffentlichung. Vier der acht Signale sind aber unabhängig bestätigt, und Folgeauswertungen sind in Fachzeitschriften erschienen.

Dieser Beitrag stellt Forschungsergebnisse vor und ersetzt keine ärztliche oder rechtliche Beratung.

Quellen