Zusammen ist man weniger allein

Das Selbsthilfeprinzip: Betroffene helfen Betroffenen

Selbsthilfe lebt von der Erfahrung der Menschen, die selbst erkrankt sind oder einen erkrankten Menschen begleiten. Diese Erfahrung nennt man Betroffenenkompetenz. Sie trägt unsere Arbeit. Kern ist der regelmäßige und selbstbestimmte Austausch in Gruppen. Er soll helfen, mit der Krankheit und ihren Folgen besser zu leben und die eigene Lebensqualität zu verbessern.

Worum es in unseren Gruppen geht:

• Mit der Krankheit leben. Wie teile ich meine Kraft ein? Wie gehe ich mit Belastungsgrenzen um, damit sich mein Zustand nicht verschlechtert? Was hilft im Alltag, in der Familie, im Beruf?
• Den Weg durch die Versorgung finden. Erfahrungen mit Diagnostik, Behandlung, Rehabilitation und Hilfsmitteln. Wie bereite ich einen Arzttermin vor, wenn das Denken schwerfällt?
• Mit den Folgen umgehen. Krankschreibung, Pflegegrad, Schwerbehinderung, Antrag auf Anerkennung: Wer das schon erlebt hat, kann Mut machen und Orientierung geben.
• Nicht allein sein. Verstanden werden, ohne sich zu erklären. Gerade bei Krankheiten, die von außen kaum sichtbar sind, ist das oft der wichtigste Schritt.

Damit verfolgt unsere Selbsthilfe dieselben Ziele, die das Gesetz der Selbsthilfe zuschreibt: Sie soll Verschlimmerungen vorbeugen und die Rehabilitation unterstützen (§ 20h SGB V).

Was unsere Gruppen nicht sind: Sie sind keine Therapiegruppe, keine Patientenschulung und kein Kurs. Sie ersetzen weder ärztliche Behandlung noch Rechtsberatung. Fachleute kommen nur gelegentlich als Gäste zu einzelnen Themen dazu. Die Gruppe leiten Betroffene selbst.

Rechtsgrundlage: § 20h SGB V · Begriffe nach dem Leitfaden zur Selbsthilfeförderung des GKV-Spitzenverbandes, Fassung vom 16. Juni 2025, gültig ab 1. Januar 2026

Für wen: chronische Krankheiten und ihre Folgen

Unsere Selbsthilfe richtet sich an Menschen, bei denen nach einer Impfung eine chronische Erkrankung aufgetreten ist (unmittelbar Betroffene), und an ihre Angehörigen, die als mittelbar Betroffene ebenfalls zu unseren Gruppen und Treffen kommen können. Es geht um Krankheiten, die bleiben, und um ihre Folgen für Alltag, Familie und Beruf. Vorübergehende Impfreaktionen und akute Erkrankungen sind nicht unser Thema.

Die Krankheitsbilder, mit denen unsere Mitglieder leben, gehören zu den Gruppen chronischer Krankheiten, für die das Krankheitsverzeichnis der Krankenkassen Selbsthilfe ausdrücklich vorsieht. Zum Beispiel:

• ME/CFS (Krankheiten des Nervensystems, ICD-10-GM G93.3)
• Guillain-Barré-Syndrom und chronische entzündliche Nervenerkrankungen (Nervensystem)
• Small-Fiber-Neuropathie und andere Nervenschmerzen (Nervensystem, chronische Schmerzen)
• POTS und andere Störungen des autonomen Nervensystems (Nervensystem, Kreislaufsystem)
• Folgen einer Herzmuskel- oder Herzbeutelentzündung (Kreislaufsystem)
• Folgen von Thrombosen, Hirnvenenthrombosen und Schlaganfällen (Kreislaufsystem, Hirnbeschädigungen)
• Autoimmunerkrankungen und Störungen des Immunsystems (Blut und Immunsystem)
• Hörverlust und Tinnitus (Sinnesorgane)

Die Liste ist keine Eintrittskarte. Sie zeigt Beispiele und ordnet sie dem Krankheitsverzeichnis zu. Du musst keine der Krankheiten haben, um zu uns zu kommen: Wenn du nach einer Impfung chronisch erkrankt bist oder als Angehörige oder Angehöriger mittelbar betroffen bist, weil du einen erkrankten Menschen begleitest, bist du in unseren Treffen und Gruppen willkommen. Schreib uns einfach an kontakt@bundesverband-postvac.de.

Viele Betroffene haben mehrere dieser Krankheiten zugleich. Was sie verbindet, sind ähnliche Krankheitsfolgen: starke Erschöpfung, Verschlechterung nach Belastung, Schmerzen, Einschränkungen von Konzentration und Gedächtnis und ein langer Weg zur Diagnose. Genau dazu tauschen sie sich in unseren Gruppen aus.

Quelle: Krankheitsverzeichnis nach § 20h SGB V, Anlage 2 zum Leitfaden zur Selbsthilfeförderung · Die Liste ordnet Krankheitsbilder zu. Sie sagt nichts darüber, ob eine Erkrankung im Einzelfall durch eine Impfung verursacht wurde.

Was unsere Selbsthilfegruppen ausmacht

• Verlässlich. Jede Gruppe trifft sich regelmäßig und hat mindestens sechs Teilnehmende.
• Erreichbar. Jede Gruppe hat eine benannte Ansprechperson und eine eigene Kontaktadresse.
• Regional verankert. Jede Gruppe ist für ihre Stadt, ihren Kreis oder ihre Region da.
• Öffentlich und offen. Wir machen die Gruppen hier und bei den Selbsthilfekontaktstellen bekannt. Neue Teilnehmende sind jederzeit willkommen, auch ohne Mitgliedschaft. Angehörige kommen als mittelbar Betroffene genauso dazu.
• Von Betroffenen geleitet. Gruppenleitung und Teilnehmende arbeiten ehrenamtlich. Eine Leitung durch Ärztinnen, Therapeuten oder andere Fachleute gibt es nicht.
• Ordentlich gegründet. Jede Gruppe hat ein Gründungstreffen mit Protokoll. Die Gruppenleitung ernennt der Vorstand im Einvernehmen mit der Gruppe (§ 15 Abs. 4 Satzung).
• Eigenes Geld, klar getrennt. Jede Gruppe hat beim Verband ein eigenes Unterkonto, über das sie selbst verfügt. Fördergeld geht nur in die Arbeit der Gruppe.
• Geschützt. Was in der Gruppe gesagt wird, bleibt in der Gruppe. Treffen sich Gruppen online, achten wir auf Datenschutz und Datensicherheit.

Unsere Arbeit als bundesweite Selbsthilfeorganisation

Der Verband verbindet einzelne Mitglieder und regionale Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland. Daraus ergeben sich unsere Aufgaben:

1. Austausch und gegenseitige Hilfe ermöglichen. In regionalen Gruppen, in offenen Online-Treffen und im geschützten Forum.
2. Informieren und beraten. Das ist unsere wichtigste Arbeitsform. Unsere Wissensseiten, Materialien und PostVac Tools™ stehen allen offen. Mitglieder erhalten zusätzlich Unterstützung im eigenen Verfahren, zum Beispiel im Onboarding.
3. Vor Ort und digital. Viele Betroffene können das Haus kaum verlassen. Deshalb sind digitale Angebote bei uns kein Ersatz, sondern ein gleichwertiger Zugang. Dazu kommen Treffen vor Ort.
4. Gruppenleitungen stärken. Wir bieten eine Einführung für neue Gruppenleitungen, regelmäßigen Austausch der Gruppenleitungen untereinander und Themenabende für Mitglieder.
5. Die Qualität der Selbsthilfearbeit weiterentwickeln. Mit Richtlinien für unsere Selbsthilfegruppen, mit Material für die Gruppenarbeit und mit Gesundheitsinformationen, die sich an anerkannten Qualitätskriterien orientieren: belegte Quellen, Datum, verständliche Sprache und eine klare Trennung von Information und Meinung.
6. Neue Gruppen aufbauen. Wir unterstützen Betroffene, die in ihrer Region eine Gruppe gründen wollen. Wie das geht, steht weiter unten.
7. Die Interessen der Betroffenen bundesweit vertreten. Gegenüber Politik, Behörden, Krankenkassen und Forschung. Unsere Positionen leiten wir aus den Erfahrungen unserer Mitglieder ab.

Mitglieder treffen sich mindestens einmal im Jahr. Die ordentliche Mitgliederversammlung findet nach § 10 unserer Satzung mindestens einmal jährlich statt. Dazu kommen Regional- und Gruppentreffen.

Unabhängig, neutral, nachvollziehbar

Selbsthilfe ist nur dann glaubwürdig, wenn sie niemandem verpflichtet ist außer den Betroffenen. Daran kannst du uns messen:

• Unabhängig von wirtschaftlichen Interessen. Unsere fachliche und politische Arbeit richtet sich allein nach den Bedürfnissen der Erkrankten und ihrer Angehörigen. Über Inhalte, Referierende und die Verwendung unserer Mittel entscheiden nur wir.
• Neutral und ausgewogen. Wir informieren auf der Grundlage belegter Quellen und stellen unterschiedliche Positionen dar. Wir empfehlen keine Produkte und machen keine Werbung für Unternehmen.
• Transparent bei jeder Zusammenarbeit. Unterstützung durch Unternehmen, etwa aus der Pharma- oder Medizinprodukteindustrie, würden wir offenlegen. Wie wir uns finanzieren, steht auf der Seite Leitsätze und Transparenz.
• Gemeinnützig, nicht kommerziell. Wir verfolgen keine wirtschaftlichen Zwecke. Unsere Mittel verwenden wir nur für die Zwecke unserer Satzung (§ 4 Satzung).
• Demokratisch organisiert. Wir sind ein eingetragener Verein. Die Mitgliederversammlung wählt den Vorstand und die Kassenprüfer, prüft die Kassenführung und entlastet den Vorstand (§§ 10, 11 und 16 Satzung). Mitglieder zahlen einen Mitgliedsbeitrag. Vorstand und Gruppenleitungen arbeiten ehrenamtlich.
• Datenschutz. Gesundheitsangaben sind besonders schutzwürdig. Wir verarbeiten sie nur für unsere Aufgaben und nach der Datenschutz-Grundverordnung (§ 18 Satzung). Das gilt auch für Online-Treffen und das Forum.
• Partnerschaftlich. Wir arbeiten gern mit Krankenkassen, Selbsthilfekontaktstellen und anderen Selbsthilfeorganisationen zusammen, wenn unsere Unabhängigkeit gewahrt bleibt.